Blog Bram

Sara laat de artsen keer op keer versteld staan: ze staat!

staan
beeld: Ad.nl
10 juli 2018

Sara zit tussen haar vriendinnen van het kinderdagverblijf op de grond van het lokaal. De meiden staan om haar heen. Ze spelen met een winkeltje. Sara koopt spaghetti en schuift op haar billen naar de kassa.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

‘Kijk nou, hoe sterk ze al is. Dat hadden we twee jaar geleden toch niet durven dromen dat ze zo goed zou kunnen billenschuiven? Het is echt bizar hoor, hoe goed ze zich ontwikkelt’, zegt fysiotherapeute Yvonne.

Emine en ik kijken trots toe. Vlak na de diagnose was onduidelijk of Sara ooit zou kunnen billenschuiven, kruipen of lopen. De artsen durfden geen voorspelling te doen omdat Sara’s spierziekte zeldzaam is. Wel waarschuwden ze ons ‘met het ergste rekening te houden’.

toekomst

We schrokken van een lotgenootje dat enkel zijn pols nog kan bewegen. Gekluisterd aan zijn rolstoel, aangesloten op beademing en sondevoeding, is hij volledig afhankelijk van zijn ouders. Keken we hier naar Sara’s toekomst, of zou het bij ons anders verlopen, vroegen wij ons na die ontmoeting wekenlang af.

We namen ons voor niet te veel te vergelijken. Ieder lotgenootje vecht zijn eigen strijd. Bovendien laat Sara ons en de artsen keer op keer versteld staan. Plotseling lukte het om te billenschuiven en een paar weken geleden ging ze opeens zelf zitten.

Dankzij haar rolstoel heeft ze bewegingsvrijheid gekregen en gaat ze maar wat graag op avontuur. Toch blijven we haar stimuleren om ook zelf op de grond te blijven bewegen om sterker te worden. Elke ochtend oefen ik spelenderwijs door met haar te ravotten op bed.

nooit opgeven

‘Dat stoeien met jou is ontzettend belangrijk’, zegt Yvonne. ‘Haar rompbalans is er door verbeterd en daar hangt ontzettend veel van af. Als haar romp sterk genoeg is, lukt het staan en zitten ook beter. Of misschien wel lopen in de toekomst. Nooit opgeven, hoor!’

Geprikkeld door haar enthousiasme til ik Sara op en zet haar tussen mijn benen op de grond. ‘Even oefenen met staan’, zeg ik. Ze leunt met haar billen tegen het krukje waar ik op zit en houdt zich met beide handen vast aan mijn benen. Ik ondersteun haar heupen zodat ze niet valt. Ik voel hoeveel stabieler ze staat in vergelijking met een maand geleden. Al dat oefenen in de statafel en de loopwagen werpt zijn vruchten af. Nieuwsgierig naar haar grenzen laat ik haar langzaam steeds losser.

kracht

Sara leunt tegen het krukje en houdt mijn benen stevig vast. Haar beentjes hebben blijkbaar genoeg kracht om haar lijfje even te dragen. Als ik haar helemaal heb losgelaten, schreeuw ik het uit. ‘Kijk nou! Sara staat. Helemaal zelf! Ik heb haar echt niet vast!’

Yvonne schiet in de lach. Emine kijkt met grote ogen en de leidsters van het kinderdagverblijf komen aanlopen om Sara’s nieuwste stunt te bewonderen. Sara roept zelfs haar klasgenootjes erbij: ‘Kijk mij. Ik sta. Helemaal zelf.’

Ze flikt het gewoon weer. Ik kan wel janken.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. Lees ook hoe Bram en Emins zich afvragen of Sara oud genoeg wordt om naar de middelbare school te gaan

Lotje&co is het platform voor ouders van zorgintensieve kinderen. Alleen ouders-van snappen dat je wel kunt huilen als je kind zo’n onverwachte stap zet in zijn of haar ontwikkeling. Ben jij al lid?

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest