Blog Bram

geen mooier cadeau voor haar derde verjaardag

zelft zitten
beeld AD.nl

Een groter cadeau had Sara niet kunnen krijgen, zo vlak voor haar derde verjaardag: ze kan zelf zitten. Emine en Bram zijn geraakt. En trots, natuurlijk.

TEKST Bram Verbrugge BRON: Ad.nl

Ik hoor dat Sara naast me iets roept, maar ik ben nog zo slaperig dat het niet tot me doordringt. Het is zaterdagochtend zeven uur en Emine en ik dommelen nog wat met onze dochter tussen ons in. Een half uur eerder schreeuwde Sara mij wakker. Omdat ze niet zelf uit bed kan stappen, til ik haar elke ochtend. Net als vandaag leg ik haar vaak nog even bij ons. Dit keer was ik nog even in slaap gevallen.

‘Papaaa! Kijk papa, ik zit!’, zegt Sara. Ik word langzaam wakker. Ik zit? Ik kijk op en zie Sara inderdaad fier rechtop zitten. Opeens ben ik klaarwakker. Emine slaapt nog. Zij heeft haar dus niet rechtop gezet. ‘Heb je dat zelf gedaan?’, vraag ik met grote ogen.

trots
‘Ja, helemaal zelf’, zegt Sara. Ze straalt van trots.
‘Emine! Kijk nou, ze zit! Heeft ze helemaal zelf gedaan!’, roep ik met overslaande stem. Ik omhels Sara en wild geef ik haar zoentjes. ‘Ik kan je wel opvreten’, zeg ik. ‘Ik ben zo trots op jou. Je bent geweldig, Sara.’

Normaal moet Sara niets van me hebben als ik haar zo wild beetpak, maar dit keer lacht ze. ‘Nog een keer, papa?’

onzeker
Ik pak mijn telefoon en schiet foto’s en filmpjes van dit moment. Voor veel ouders is zitten een stapje in de razendsnelle ontwikkeling van hun kind. Omrollen, zitten, kruipen, staan. Na een jaar lopen de meeste kinderen rond. Maar voor ons is dit een mijlpaal. Door de zeldzaamheid van haar spierziekte kan geen arts ons vertellen wat we kunnen verwachten. Door haar spierslapte vrezen we dat Sara nooit kan lopen. Of ze ooit zelfstandig zou kunnen zitten, was lang onzeker. Hoopvol bleven we oefenen.

Sara is bijna drie en dankzij haar rolstoel heeft ze buitenshuis de vrijheid om zelf op ontdekking te gaan. Thuis beweegt ze zich al billenschuivend door de kamer. Krijgt ze een klein duwtje, dan kukelt ze om. Omdat ze zich nauwelijks kan opvangen, maakt ze een behoorlijke smakkerd op zo’n moment.

tobben
Zolang ze niet zelf kan gaan zitten, heeft ze hulp nodig. Soms reageert ze gefrustreerd als we haar niet snel genoeg overeind zetten. Om haar uit te dagen te blijven oefenen, lieten we haar – met pijn in ons hart – toch wel eens tobben.

Die middag wil Sara niet slapen. Als ik boven kom om haar streng toe te spreken, zit ze rechtop in bed. ‘Kijk papa, ik zit’, zegt ze met een ondeugende blik. Het was geen toevalstreffer, denk ik, ze kan het echt. Ik onderdruk een lach.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl. Lees ook hoe enthousiast Sara werd ontvangen op haar toekomstige basisschool

Lotje&co is de online community voor ouders van zorgintensieve kinderen. Word nu lid en ontvang eind juni het zomernummer in de bus!

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Benieuwd naar de rest van het verhaal?

Lees dan rustig verder. Wij willen met onze verhalen zoveel mogelijk mensen bereiken, en zo gezinnen met een zorgintensief kind ondersteunen.

Maar dit kunnen wij alleen doen dankzij betalende lezers. Draag jij ons werk een warm hart toe? Doneer eenmalig of word trouwe vriend van Lotje!

>>Sluit deze pop-up om eerst verder lezen

word vriend

  • Ik word trouwe vriend
  • Dit veld is voor validatie doeleinden en moet ongewijzigd blijven.

Pin It on Pinterest