Blog Jorien

regels ontstaan als zelfrijzend bakmeel, zei minister De Jonge

minister de Jonge
2 november 2018

'Regels ontstaan als zelfrijzend bakmeel' zei minister Hugo De Jonge tijdens de lancering van het programma Gehandicaptenzorg Volwaardig Leven. Hij reageerde hiermee op het verhaal van een moeder die vertelde over de (bureaucratische) problemen die zij had ervaren bij het vormgeven van de ondersteuning voor haar zoon met een beperking.

TEKST Jorien Luijkx

Ook op de universiteit waar ik werk, lijkt het zelfrijzend bakmeel in de vorm van regels in overvloed aanwezig. De hoeveelheid regels en procedures die er extra bijgekomen zijn de afgelopen jaren is groot. Briefjes en formulieren invullen, handtekeningen verzamelen en procedures volgen doe ik dagelijks. Met een grote organisatie lijkt het onvermijdelijk, maar het werkt ook vertragend, maakt dingen onnodig ingewikkeld en zorgt ervoor dat je soms heel hard je best moet doen en veel geduld moet hebben voor iets dat voor mijn gevoel vanzelfsprekend is.

Maar de regels aan de universiteit raken mijn gezin niet, ik word er hooguit chagrijnig van. Regels in de zorg raken wel gezinnen, en deze gezinnen hebben al heel veel op hun bordje. Er is al jaren uit onderzoek bekend dat het hebben van een kind met een beperking bij ouders zorgt voor meer stress.

Het aantal verhalen dat ik ken waarbij ouders moeite hebben om zich een weg te banen in de regelgeving is groot en dat kan onmogelijk positief bijdragen aan het stressniveau van ouders. Daarnaast gaat het compleet voorbij aan dat waar het eigenlijk om zo moeten gaan: ervoor zorgen dat het zo goed mogelijk gaat met je kind en je gezin. Ouders leveren een strijd voor zaken die wat mij betreft vanzelf sprekend zou moeten zijn.

Waarom moeten ouders bewijzen dat ze grote luiers nodig hebben voor hun kind? Waarom moeten ouders bewijzen dat ze een mobiele tillift nodig hebben om als gezin op vakantie te kunnen? Waarom moet je elk jaar opnieuw bewijzen dat je kind (nog steeds) een beperking heeft? En volgens mij is er niemand die altijd al droomde van een aangepaste badkamer in zijn huis.

Wat een goede manier lijkt om soms wél te krijgen wat je nodig hebt? Jezelf en het probleem dat je hebt in de schijnwerper zetten op Facebook of Twitter, of de media opzoeken. Maar wat gebeurt er dan met ouders en hun kinderen die deze weg niet bewandelen omdat ze dat niet willen, niet weten of niet kunnen?

De minister zei dat veel van de ‘zelfrijzend bakmeel regels’ er eigenlijk niet zouden hoeven zijn maar gewoon vanzelf ontstaan in grote (zorg) organisaties. Tijd om te ontregelen. En dan niet via Twitter of Facebook maar gewoon in gesprek tussen zorgprofessionals, zorgmanagers en (naasten van) mensen met een zorgvraag.

Lees ook: het leed dat bureaucratie heet, verwoord door een moeder. 

Lotje&co is er voor alle ouders van zorgintensieve kinderen. Ons doel is het verminderen van hun draaglast, zodat ze de zorg volhouden. Doe je mee?

https://www.lotjeenco.nl/lotjeco/het-platform-voor-gezinnen-met-een-zorgintensief-kind/doneren/

Geef een reactie

Jorien Luijkx
Jorien Luijkx woont samen met Jaap en is moeder van dochter Kris (3 jaar) en zoon Ravi (0 jaar). Ze werkt als universitair docent orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen en maakt deel uit van de onderzoeksgroep gericht op de ondersteuning van kinderen met een ernstige meervoudige beperking en hun gezin. Elke 6 weken schrijft ze over de werkzaamheden van deze onderzoeksgroep en geeft ze een kijkje in het leven van een onderzoeker.

Meer Jorien

Klik hier voor alle Lotje&co bloggers

Misschien vind je dit ook interessant

site De Heren Van

Pin It on Pinterest