interview

Tom, de zoon van Paul en Anja Haarhuis, is zoals hij is

Paul Haarhuis met zijn vrouw Anja en hun jongste zoon Tom
foto Mariël Kolmschot

Na jaren van globetrotten, kregen ex-toptennisser Paul Haarhuis en zijn vrouw Anja drie kinderen. De jongste, Tom, is autistisch. Hierdoor is het gezin opeens veel meer aan huis gebonden en veranderde het leven ingrijpend. Anja: “Natuurlijk denk ik wel eens: doe mij een enkeltje buitenland.”

Interview: Monique Heijst Fotografie: Mariel Kolmschot

Wat betekent het voor jullie dagelijks leven om een kind als Tom te hebben?
Anja: “Ik ben de hele dag aan het managen. We kunnen Tom nóóit uit het oog verliezen. De zorg voor hem is zo intensief dat ik soms overvallen word door extreme vermoeidheid en per ongeluk op de vluchtstrook beland tijdens het autorijden. En als ik voor mezelf een massage heb georganiseerd, val ik geheid in slaap.”
Paul: “Je legt je natuurlijk niet zomaar neer bij de beperking van je kind, maar ik heb niet zoiets van: o nee, hè. En ik houd net zoveel van Tom als van Daan en Ella.”

Hoe ontdekten jullie dat Tom anders was?
Anja: “We hadden al twee kinderen toen Tom geboren werd. Daardoor hadden we ook vergelijkingsmateriaal. Bij Tom was het allemaal anders dan bij Daan en Ella. Toen hij 14 maanden was, maakte Tom überhaupt nog geen aanstalten om iets te gaan doen, behalve een beetje rondkruipen. Tegen Paul zei ik: ‘Zo kan ik er nog wel een paar kinderen bij hebben.’ Wel verbaasde het me dat Tom bijvoorbeeld een uur lang bezig kon zijn met een mandje schelpen.”
Paul: “Op een gegeven moment dachten we dat hij misschien niet goed hoorde. Want als we naar hem toe liepen en zijn naam riepen, reageerde hij nauwelijks. Dus kreeg hij buisjes in zijn oren…”

[sociallocker] Wanneer sloeg de paniek toe?
Anja: “Niet. Je ziet je kind iedere dag. Na verloop van tijd hadden we allebei een vermoeden dat zijn ontwikkeling niet liep zoals het normaal gesproken bij andere kinderen gaat. Al toen Tom 1½ was vertrouwde ik het niet helemaal en zei tegen Paul dat het niet goed met hem was. Dat dacht ik natuurlijk niet opeens. Omdat Tom er normaal uitzag, maar bijvoorbeeld niet liep en nauwelijks praatte, kregen we een vermoeden dat hij misschien verstandelijk een achterstand had.”
Paul: “We doorliepen een heel traject: de huisarts, kinderartsen, orthopedagogen en medisch psychologen. Uiteindelijk hadden we pas een paar maanden na zijn tweede verjaardag een vermoeden dat Tom autistisch was. Inmiddels liep hij wel, maar dat was mede dankzij de inspanningen van Anja’s moeder, die hem letterlijk aan de hand nam en eindeloos met hem bleef oefenen.”

Een diagnose autisme. En dan?
Anja:
“Ik las alles wat er te lezen viel en belde met de halve wereld. Uiteindelijk bleek dat Tom bijna alle kenmerken heeft van een klassieke autist, en er is sprake van dyspraxie. Dat betekent dat er fysieke beperkingen zijn waardoor zijn ontwikkeling niet verloopt zoals bij andere kinderen. Denk bijvoorbeeld aan de fijne motoriek, lichaamscoördinatie, spraak en taal. Daarnaast heeft hij problemen met zijn geheugen.”
Paul: “We wisten al dat Tom anders was, dus de diagnose bevestigde dat alleen maar. We gingen hem alleen anders benaderen. Ons doel werd om hem optimaal te begeleiden. Anja is daarin de drijvende kracht en laat het er niet snel bij zitten.”
Anja: “In praktische zin veranderde alles door de diagnose. We hadden een zoon met een geestelijke handicap en dat wilden Paul en ik in goede banen leiden. Zo’n diagnose heb je nodig om te weten wat je te doen staat. Overigens heb je zo’n label ook nodig voor de buitenwereld, om uit te leggen wat er precies aan de hand is. Maar het is niet óns label. Wij hebben Tom al als ‘ons kind’ gelabeld bij zijn geboorte. En het feit dat Tom anders was dan andere kinderen, hadden wij al een plek gegeven vóórdat de diagnose kwam.”
Paul: “Tom is zich nergens echt van bewust. Hij moet eerst zijn arm zien voordat hij zich realiseert dat die arm bij hem hoort. Dat betekent dat je een heel ander ontwikkelingstraject doorloopt met je kind. Tom heeft spel- en leertherapie aan huis. De speltherapeuten spelen met hem en doen wat hij wil totdat ze het gevoel hebben echt contact met hem te maken. Pas dán gaan de therapeuten dingen van hém vragen. Dat is spelen op voorwaarde van het kind. Het niveau van werken breiden ze langzaam uit. Die therapie is gebaseerd op Growing Minds, dat uit Amerika is overgewaaid. Dat traject vindt thuis plaats, zodat Tom geen nieuwe prikkels krijgt die hem afleiden. We zijn constant aan het bedenken wat fijn of vervelend is voor Tom. Natuurlijk doen we dat ook bij Daan en Ella. We kijken of ze willen voetballen of juist gitaar spelen. En of ze met rekenen nog wat ondersteuning kunnen gebruiken. Maar dat gaat over andere dingen.”

Kun je spreken van acceptatie?
Anja: “Acceptatie is een voorwaarde om verder te komen. Paul en ik hebben het allebei geaccepteerd en we hebben dat proces samen doorlopen. Tom is een heerlijk, knuffelig ventje, dat affectie kan tonen. Dat doet zeker niet iedere autist. Tom is zoals hij is. Met zijn beperking. Wij hebben ook nooit de verwachting gehad dat onze kinderen gezond moesten zijn.”

Hoe heeft Tom jullie carrière beïnvloed?
Paul: “Toen we kinderen kregen, schakelde ik als sporter sowieso al een tandje terug. Wanneer ik in Nederland was, richtte ik me ook niet meer voor 110 procent op de sport, maar voor 95 procent. In die zin bouwde ik door mijn vaderschap het sporten al langzaam af. En toen Anja zwanger was van Tom, hield ik de topsport voor gezien. Samen met Jacco Eltingh startte ik toen een bedrijf, Tennis & Events. Dat geeft mij de mogelijkheid om ’s middags gewoon de computer uit te zetten. Hoewel Anja de spil in ons gezin is, draai ik volop mee. En ik fiets dus ook gewoon naar school om Daan en Ella op te halen, doe veel in huis en met of voor de kinderen.”
Anja: “Mijn carrière is in eerste instantie beïnvloed door de tenniscarrière van Paul. Hij was acht maanden per jaar weg en vanaf 1995 reisde ik veel met hem mee en hing ik mijn carrière aan de wilgen. Ik volgde wel een opleiding binnenhuisarchitectuur, maar dat deed ik meer voor mijn eigen ontwikkeling. Maar uiteindelijk kreeg ik ook opdrachten om huizen te stylen. Ik zette in 2000 mijn eigen bedrijf in interieurontwerp op en kon zelf stylingopdrachten aannemen of weigeren. Vanwege de intensieve begeleiding van Tom wilde ik afgelopen januari helemaal stoppen met mijn eigen bedrijf. Maar er kwam een leuke opdracht voorbij, waardoor ik die beslissing nog even heb uitgesteld.” droom van een

In hoeverre wordt jullie relatie beïnvloed door de situatie van Tom?
Anja: “Natuurlijk legt het een druk op je relatie. Maar dat geldt niet alleen voor Tom, dat geldt voor het krijgen van kinderen in het algemeen. Alles verandert als je samen ouders wordt. De verantwoordelijkheid voor Tom kunnen Paul en ik goed delen. Wij begrijpen samen als geen ander hoe het is om een kind als Tom te hebben. Net als andere ouders van een verstandelijk gehandicapt kind, zijn wij heel goed op elkaar ingespeeld. Dat bindt enorm. Dat kun je niet aan een ander uitleggen. Net zoals je aan kinderloze mensen niet kunt uitleggen hoe het is om kinderen te hebben. Onze kinderen hebben Paul en mij nog dichter bij elkaar gebracht. Om een situatie zoals die van ons te kunnen behappen, moet je een sterke persoonlijkheid hebben. Maar die hebben Paul en ik allebei gelukkig.”

Hoe wordt Tom begeleid?
Anja: “Tom gaat woensdag en vrijdag naar een dagcentrum. Daarnaast hebben we drie dagen per week vier fantastische speltherapeuten aan huis, die de Growing Minds-methode toepassen. Ieder jaar gaan we een week met Tom naar Amerika toe om weer bij te leren. We geven regelmatig feedback aan de Amerikaanse organisatie, per conference call. Het doel is dat Tom dingen gaat onderscheiden en daardoor leert. Bij een bepaald plaatje hoort een bepaalde mededeling. Als wij hem een closetrol laten zien, betekent dat dat we zijn luier gaan verschonen. Als de bus hem komt halen om naar het dagcentrum te gaan, vragen we hem eerst een kaartje op een bepaalde plek te leggen en krijgt hij een plaatje met een bus daarvoor terug. Zo kan hij zich op de komst van de bus voorbereiden. Ook imitatiegedrag leren we hem aan. Zodra hij kan imiteren, kan hij ook gaan leren. Ik neem zelf geen deel aan die speltherapie, maar houd de overall view. De dag is in drie sessies verdeeld. Lian is de hoofdbegeleidster en zij is mijn coach. We houden lijsten bij van Toms ontwikkelingen. Als de therapeuten met Tom bezig zijn, kan ik dat vanuit een andere kamer via een camera volgen.” 

Er lopen dus altijd andere mensen in jullie huis rond?
Anja: “Alleen op vrijdagochtend niet. We hebben inmiddels ook een au pair die op Tom kan passen als wij even iets met Daan of Ella doen. Bijvoorbeeld als ik ze naar hun sportclub of muziekles breng. En zij haalt Tom drie keer per week uit bed. Zij heeft zelf ook een autistisch broertje dus ze kent het klappen van de zweep. Als Paul en ik samen een keer weggaan, komt mijn moeder. Zij heeft zich altijd heel intensief met Tom beziggehouden. Als mijn moeder niet kan, komen Pauls ouders. We kunnen hem namelijk niet overal mee naar toe nemen. Met z’n vijven naar een restaurant wordt geen succes. Een familiedag durf ik nog nét aan. Voor Tom moet het sowieso op een plek zijn waar we op stel en sprong weer weg kunnen als hij het niet meer trekt. Qua werk en zorg loopt bij Paul en mij alles door elkaar heen omdat voor ons allebei de basis thuis ligt. De tijd is verbrokkeld en het is nooit echt rustig thuis. Daar word ik weleens gek van. Wel heb ik geleerd om thuis ook los te laten als de therapeuten met Tom bezig zijn. Ik ben afhankelijk van al die mensen om me heen – in wie ik overigens een blind vertrouwen heb.” 

Hoe houd je dit vol?
Anja: “Paul en ik komen allebei uit een nest waar de mouwen worden opgestroopt en je niet bij de pakken neer moet gaan zitten. Het glas is halfvol en niet halfleeg. Maar natuurlijk heb je weleens een momentje dat je denkt: doe mij een enkeltje buitenland. En dus ben ik blij als ik voor mijn werk op reis ben en me daar even helemaal op kan storten. Me helemaal afsluiten en tot je recht komen.”

Ben je veranderd door Tom?
Paul: “Totaal niet. Je gaat met je prioriteitenstelling gewoon mee in wat er op je pad komt. Daarin houden we veel rekening met Tom, hij is een belangrijke schakel in mijn leven. Zijn behoefte is nu eenmaal groter.”
Anja: “Paul is niet anders geworden, maar wel zorgzamer. Daan en Ella lopen makkelijker mee met ons leven. Tom is helemaal afhankelijk van ons, en dus zijn Paul en ik constant alert. Praktisch gezien vind ik dat heftig. Tom zal nooit zelfstandig worden en dat realiseren we ons terdege. Echt onbezorgd ben ik sowieso niet meer sinds ik kinderen heb, dus in die zin ben ik niet speciaal door Tom veranderd. Maar de alertheid die wij constant moeten hebben sinds Tom er is, maakt me doodop. Mijn hoofd zit altijd vol.”

Denken jullie veel na over de toekomst?
Anja: “Ik probeer nu te bedenken wat ik voor Tom zou willen als een school voor zeer moeilijk lerende kinderen niet de beste optie voor hem blijkt te zijn. Ik wil de beste zorg voor hem en een zorgboerderij zou iets kunnen zijn. Ik wil aan de rand van Toms leven blijven staan.”
Paul: “Echte toekomstplannen maken we niet. We weten niet waar het heengaat. Maar dat weten we natuurlijk ook niet met Daan en Ella. Om nieuwe inzichten te krijgen in je leven in combinatie met Toms handicap, moet je je ogen opendoen. Geluk zit in heel kleine dingen. Natuurlijk hoop ik dat Tom over tien jaar op eigen benen staat, maar die kans is klein. En dus droom ik ook van een zorgboerderij, waar niet alleen Tom maar ook andere kinderen oud kunnen worden. En ik wil dan zeker op hetzelfde terrein wonen.”
Anja: “Tom laat ons zien dat het leven niet maakbaar is. Overigens wist ik dat al eerder, omdat mijn vader ongeneeslijk ziek is. Je zet kinderen op de wereld en hoopt dat ze gelukkig worden. Maar er kan van alles op je pad komen. Daardoor kunnen we heel erg van het nu genieten. Gewoon als Paul en ik samen even ergens een broodje gaan eten en écht praten. Maar we vinden het ook heerlijk om weer naar huis te gaan.”

Verschillen jullie in de manier van opvoeden?
Anja: “Ouders zijn sneller geneigd om hun kinderen te vertellen wat ze niet mógen, dan ze te belonen voor wat ze góed gedaan hebben. Bij Tom passen we dat stimuleren van positief gedrag toe, ik wil dat ook meer naar Daan en Ella doortrekken. Hoewel Paul en ik die weg samen hebben afgelegd, ben ik daar de voortrekker in geweest.”
Paul: “Het klinkt misschien gemakkelijk vanuit mijn positie, maar Anja heeft organisatorisch veel meer kwaliteiten. Ik ga sneller met Tom fietsen of wandelen, Anja houdt de grote lijnen in de gaten. Bij Daan en Ella ben ik soms iets meer van: jongens, kappen en wegwezen. Anja wijst mij er dan op dat ik zo’n mededeling ook anders kan brengen.”

Hoe is het voor Daan en Ella dat Tom zo veel aandacht van jullie vraagt?
Anja: “Daan en Ella zien hoe het zit met Tom. Het geeft ook niet dat zij dat meekrijgen, het maakt ze zorgzaam. Zij nemen ook de verantwoordelijkheid en grijpen hem vast als hij iets doet wat hem in gevaar brengt. Ze weten niet beter, maar ze koesteren ook zeker de momenten dat Tom er niet is. Toch vind ik soms dat er nog te weinig onverdeelde aandacht voor hen is. Maar ik ben niet snel tevreden! Voor mijn kinderen is niets goed genoeg.”
Paul: “Wij plannen echt dingen met z’n vieren, ook vakanties. En toch klopt het plaatje dan niet. Daar kan ik dan heel verdrietig van worden.”

Wat mis je het meest uit de tijd dat jullie leven nog niet zo intensief was?
Paul: “Het spontane. Gewoon wegrijden zonder na te denken hoe je dat allemaal organiseert.”
Anja: “Je kunt nooit zomaar ergens blijven plakken als het gezellig is. Paul en ik zijn altijd globetrotters geweest en zomaar op reis gaan, zit er niet meer in. Als Tom meegaat, cijferen we onszelf helemaal weg. Als Tom niet meegaat, moet ik thuis heel veel regelen.”

Welke rol heeft jullie autismegeleidehond Vaizke?
Anja: “Vaizke is als blindengeleidehond afgekeurd vanwege hoogtevrees. Wij doen mee aan een pilot van de kngf om te kijken of dit soort honden ook voor autistische kinderen gebruikt kan worden. Deze pilot is geslaagd en binnen de kngf worden autismegeleidehonden nu breder ingezet. Ook bij Tom werkt het goed. Door Vaizke hoeft hij niet altijd meer in een karretje over straat. Hij zit dan met een tuigje aan Vaizke vast, waardoor hij niet kan weglopen. Ik ben degene die de commando’s aan Vaizke geeft. Daan en Ella wilden al veel langer een hond, dus die zijn dolblij.” [/sociallocker]

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest