Blog Bram

Bram wil Sara niet zien als een kostenpost, maar toch…

kostenpost
beeld: AD.nl
21 mei 2018

Het is maar de vraag of het onderzoek naar Sara’s spierziekte op tijd afkomt om haar te helpen. Een positieve wetenschapper op televisie geeft Emine en Bram hoop.

TEKST Bram Verbrugge BRON AD.nl

‘Waarom betaalt de overheid niet mee aan het onderzoek? Deze kinderen kosten zo veel geld’, zegt iemand die weet waarover hij praat, en hij somt op: eindeloze therapieën, een flinke vrachtwagen vol hulpmiddelen, huizen die rolstoeltoegankelijk en rolstolproof moeten worden gemaakt. ‘En een oplossing is helemaal niet zo ver weg. Als wordt onderzocht hoe deze kinderen kunnen genezen, scheelt dat heel veel geld. Geld voor onderzoek is een investering!’

Het idee spookt nog dagen door mijn hoofd. Ik wil Sara niet zien als een kostenpost, maar hij heeft gelijk. Alle maatregelen om Sara te helpen beslaan bij elkaar een fortuin. Een doorbraak in het vinden van een behandeling zou – buiten al het leed – zo veel geld besparen.

Griepje levensgevaarlijk
‘Dat geld kan me gestolen worden’, zegt Emine. ‘Ik wil simpelweg uit de situatie dat elk griepje levensgevaarlijk is voor onze dochter.’

Wij hebben onze hoop gevestigd op een onderzoek aan de Universiteit van Maastricht. Door gezonde spierstamcellen te kweken en in het lichaam in te brengen, verwachten de onderzoekers het hele lichaam sterker te kunnen maken. Ieder bezoekje aan het laboratorium geeft een kick. Hier moet het gebeuren, denk ik elke keer dat ik er ben.

Maar we moeten geduld hebben. Het onderzoek neemt nog jaren in beslag. Er is zo’n vijf ton nodig om het te financieren. Met de ouders van lotgenoten knokken we voor dat geld zodat onze kinderen weer een toekomst hebben.

Geld
‘Natuurlijk vechten wij voor Sara’, zeg ik tegen Emine, ‘maar voor de overheid is geld een belangrijkere drijfveer. De kosten die ze maken voor Sara, maken ze ook voor al haar lotgenoten. Als dat onderzoek lukt, verdient het zich binnen no time terug.’

Ik krabbel vlug op mijn ‘to do’-lijstje dat ik moet uitzoeken wat de overheid voor ons kan betekenen. Van de farmaceutische industrie hoeven we niets te verwachten. Een half miljoen is een schijntje voor deze reuzen; toch investeren ze niks. De belangrijkste reden? Vanwege de zeldzaamheid zal het bedrijven nooit genoeg geld opleveren.

Een paar dagen later lees ik in de krant dat wetenschappers erin is geslaagd mini-embryo’s te kweken uit de stamcellen van muizen. Een doorbraak van enkele knappe koppen van de Universiteit van Maastricht. Het is een totaal ander onderzoek, maar toch zoek ik alle beschikbare informatie op om te kijken wat het voor ons betekent.

Onzeker
Als Professor Clemens van Blitterswijk aanschuift bij het praatprogramma Pauw, zitten we samen gespannen voor de televisie. Hij zegt: ‘Dit wordt de eeuw van de biologie. Er kan biologisch zo ontzettend veel. Er zijn veel positieve aspecten. Doordat wij die embryo’s nu kunnen maken, kunnen we vroegerfelijke ziektes in embryo’s onderzoeken.’

Emine en ik kijken elkaar aan. Of het voor Sara op tijd komt, blijft onzeker. Toch willen ook wij geloven in de eeuw van de biologie.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.

Lees ook Hoe Bram tegen de DNA-dragerschapstest aan kijkt.

Lotje&co is het platform voor gezinnen van zorgintensieve kinderen. Als lid geniet je van veel extra’s!!

https://www.lotjeenco.nl/lid-worden

Geef een reactie

site De Heren Van

Pin It on Pinterest